3
сфери дитини вносить істотний вклад в загальний хід формування
людської особистості.
Коли народжується дитина з порушеннями розвитку, батьки
раптово «втрачають» свого здорового, досконалого малюка, якого
вони чекали. І так же раптово вони отримують дитину, яку вони
бояться, яка викликає у них відчай. Втрата одної дитини – «Дитини їх
мрії», з якоювони вже давно зв’язували свої фантазії і надії, і звикання
до дитини з синдромом Дауна може бути пов´язана з величезними
труднощами для батьків. Виходить, що всі приготування до появи
нового члена сім’ї виявилися непотрібними, оскільки народився не
той малюк, якого чекали. Мрії батьків раптово розбиваються, і в той
же час їм потрібно оточити турботою і любов’ю цю незнайому
дитину, яку вони бояться (Гурлі Фюр). Окрім втрати ідеальної
дитини, батьки стикаються з втратою своєї батьківської ролі, «яка
я мати/батько «особливої» дитини?». Йдеться про ті батьківські
ролі, що формувались до народження дитини з синдромом Дауна
– щасливі, впевнені в собі батьки, що очікують диво, планують
ідеальне майбутнє.
У опитувальнику первинної бесіди з родиною (Додаток 1), який
ми використовуємо в роботі, є питання «Що ви відчули, коли вперше
дізналися про діагноз?», на який в 99% випадків мами дають одну
і ту ж відповідь, - «Шок» і потім опис різних станів – «істерика,
сльози», «не пам’ятаю, що потім відбувалося», «здавалося, що це все
не зі мною», «цього не може бути», далі «за що мені це», «у чому я
завинила», «страшно, що буде далі». Татусі описують ті ж стани, але,
найчастіше, менш емоційно. Звідси стає очевидним, що ми маємо
справу з «переживанням втрати» або «переживанням горя». Більше
85% батьків розповідають про надання недостовірної інформації про
синдром Дауна лікарями, пропозиції відмовитися від дитини, часто
описують ставлення медичних працівників до дитини як негативне,
зневажливе і навіть бридливе. Звісно, що таке відношення ще більше
ускладнює переживання і так розгублених батьків.
У дослідженні впливу негативних факторів на батьківську
поведінку, проведеним американським психологомМ. Дж. Гуральник,
було виявлено три групи стереотипів, що впливають на взаємодію з
дитиною ( П. Л. Жиянова).
